Se alla historier

Daniel

Min IBD-resa

Kom ihåg att även om du har en kronisk sjukdom kan du fortfarande göra de saker som andra kan.

När jag fick min IBD-diagnos

Jag fick min IBD-diagnos för sju år sedan när jag var 21 år. Symtomen startade året innan. Jag hade diarré och lite blod i avföringen men jag visste inte vad det var och jag tänkte inte så mycket på det. Symtomen blev värre och när jag fick diagnosen vara jag på toaletten varje timme och var så svag att jag inte orkade resa mig ur sängen.

Först trodde läkaren att jag drabbats av en infektion men när jag fortfarande var sjuk efter tre veckor remitterades jag till sjukhuset. Jag fick genomgå en koloskopi där de såg att jag hade ulcerös kolit.. Även om jag påbörjade behandling fick jag svåra magsmärtor och kramper. Tillslut fick jag biologisk behandling och blev tillsagd att jag skulle behöva genomgå operation om jag inte blev bättre inom 24 timmar. Lyckligtvis hjälpte den nya medicineringen inom 12-18 timmar och de ställde in operationen.

Efter diagnosen

Jag tror min mamma var mer orolig än vad jag var över min diagnos. I början var ajg inte medveten om vad som hände och jag var riktigt svag. Jag somnade hela tiden. Några veckor senare började jag förstå att IBD är en kronisk sjukdom och att jag skulle gå igenom upprepade skov men jag skulle inte veta hur ofta eller hur allvarliga de skulle vara. Det var då jag insåg att jag skulle behöva ta hänsyn till min sjukdom i jobbsituationer, i relationer, skolan och på semestrar. . 
Jag började sätta upp mål. När jag fick diagnosen var jag coach för ett simlag och jag studerade för att bli sjukgymnast. Efter diagnosen var jag tvungen att sluta på mitt jobb och enbart fokusera på mina studier. Jag hade tur eftersom jag bor i Danmark och där får man extra support under studietiden om man har IBD så jag kunde verkligen fokusera på att avsluta mina studier och bli sjukgymnast.  
Mitt andra mål var att springa maraton innan jag fyllde 30. Jag startade träna inför det nästan direkt efter jag fick min diagnos. På sjukhuset gick jag i trappor varje dag för att bygga upp min styrka och komma närmare mitt mål. 

Leva med min IBD

Träning och diet var de områden jag gjorde störst förändringar inom efter diagnos. Jag började träna direkt när jag kom hem. På grund av att jag var så svag kunde jag inte ta hand om mig själv så jag fick bo hemma hos mina föräldrar i sex veckor. Varje dag gick jag en runda runt vårt hus. Det tog tid att bygga upp min styrka igen och jag fick gå och lägga mig varje dag efter jag hade gått min runda men jag fortsatte kämpa. Efter 3-4 månader kunde jag springa 4-5 km . Jag var väldigt fokuserad på att komma i form. 

Jag var också noga med vad jag åt. Om något jag åt gjorde så att jag mådde dåligt antecknade jag det. Tillslut hade jag en lista över mat att undvika samt vad jag kunde äta. 

I början kände jag mig väldigt osäker över framtiden. Jag kunde inte hitta någon information hos patientföreningarna. Läkarna kunde inte ge mig någon prognos för mitt sjukdomsförlopp och jag kände mig väldigt ensam med min sjukdom. Jag läste mycket på internet men det gjorde bara att jag kände mig ännu mer deprimerad så det slutade jag med. Jag bestämde för mig själv att IBD är en sjukdom jag måste leva med och jag försökte tänka ut hur jag skulle förhålla mig till det. 
Sedan dess har jag större hopp om framtiden. Vad som har förändrats för mig är att jag idag är medveten om mina symtom. De senaste sju åren har jag haft 1-2 skov per år men jag kontaktar alltid min läkare samma dag som jag får symtom.  

Att få hjälp

Jag tillhör ett nätverk som jag fick kontakt med genom en patientorganisation. Det har varit till stor hjälp för mig att känna att jag har folk runt omkring mig som vet vad jag går igenom. Mina vänner och min familj kan försöka förstå men de kan inte helt sätta sig in i vad jag går igenom. Att kontakta patientorganisationen och ansluta mig till nätverket är ett av de bästa beslut jag fattat. Med dem kan jag verkligen prata om det mesta. 

Jag tycker också att det är väldigt viktigt att ha ett socialt nätverk där man inte behöver tänka så mycket på sin sjukdom utan där man kan umgås med sina vänner och tala om allt möjligt.

Mina läkemedel 

Jag tar vanligtvis mina läkemedel innan middagen. Om jag är iväg sätter jag larm på min iPhone som påminnelse. Naturligtvis känns det jobbigt ibland att behöva ta mina läkemedel varje dag men jag har lärt mig att leva med det. 

Jag har fortfarande bivekningar av mina läkemedel. Ibland är det jobbigt att hantera huvudvärk när man vet att det är en biverkan för det påminner mig om min sjukdom. Men, biverkningar kommer och går och jag försöker bara leva med dem. Jag vet att det är en biverkan och huvudsaken är att den kommer försvinna. 
Mina avgörande ögonblick

Att springa maraton med IBD var mitt stora mål. Jag ville springa maraton innan jag fyllde 30 och lyckades med det fem år tidigare än jag skulle. 

Det var en underbar känsla som satt i ett helt år efter jag sprungit. 

Jag började träna inför maratonet redan på sjukhuset. Sex steg upp, sex steg ner och sedan tillbaka till sängen och vilade i några timmar. När jag sedan kom hem till mina föräldrar gick jag en runda runt vårt hus varje dag. Det tog tid att bygga upp min styrka igen och jag fick gå och lägga mig varje dag efter jag hade gått min runda men jag fortsatte kämpa. Efter tre till fyra  månader kunde jag springa 4-5 km. Jag var väldigt fokuserad på att komma i form. 

Tre månader efter att jag börjat springa fick jag ett skov som gjorde att jag inte kunde springa på två och en halv månad. När jag var frisk började jag springa igen men det gick väldigt långsamt. Alla äldre män sprang om mig och det var riktigt tufft i början men jag kämpade på. 

Slutligen, på sommaren 2009, sprang jag mitt första halvmaraton i min hemstad. Jag var tävlingssimmare när jag var liten och jag tror att det hjälpte mig att fokusera på en sak i taget. Jag gjorde på samma sätt med löpningen. 

Jag fortsatte springa och i oktober 2010 sprang jag mitt första maraton. 

Löpningen hjälpte mig att ta kontrollen över min kropp. När du har IBD känns det ofta som du är utanför din kropp och att kroppen kontrollerar sig själv. Att återta kontrollen var riktigt viktigt för mig och det som höll mig motiverad. 

En annan stor händelse i mitt liv är att jag har ett seriöst förhållande med min flickvän sedan tre år tillbaka. Jag var övertygad om att en kronisk sjukdom skulle vara ett hinder eftersom det finns en hel del tabu kring IBD. 

Råd till dig med IBD 

Mitt bästa råd till dig är att lyssna på din egen kropp och upptäcka vad som är bra för dig och vad du inte mår bra av. Ta själv reda på vad du mår bra av istället för att lyssna för mycket på vad andra säger till dig. Lev ditt liv på det sätt som passar dig bäst, det är väldigt individuellt.
Kom ihåg att även om du har en kronisk sjukdom kan du fortfarande göra de saker som andra kan.

Disclaimer: DENNA TEXT ERSÄTTER INTE MEDICINSK RÅDGIVNING Dessa patienters berättelser är endast i informationssyfte och är inte avsedda som ersättning för medicinsk professionell hjälp, rådgivning, diagnos eller behandling. Du bör rådgöra med din läkare innan du fattar några beslut kring din hälsa.