Fråga - Varför blir jag sämre när proverna blir bättre?

Fråga

Hej! 

Jag är 42 år och har haft Ulcerös kolit i 25 år. Fått ett skov för 5 veckor sedan som inte vill läka och jag mår jätte dåligt! Jag tar pentasa 2g x 2, samt pred klysma. Jag har legat inlagd i tarmvila några gånger tidigare i mitt liv och fått prednisolon. 2011 blev jag inlagd och då gav man mig 16 betapred per dag första veckan och jag fick en stresskollaps av det och har gått igenom en 3-årig utbrändhet nu. Efter 2011 ger man inte mig kortison eftersom min kropp inte kan ta emot den stressen som kortison ger. Crp hade gått ner till 13 nu och jag har ingen feber, men diarréerna blir bara värre och värre. Bakterieodling är gjord men där var inget. Varför blir jag sämre när proverna blir bättre? Vad har du för förslag till mig och vet du något alternativ till kortison?

Tack så mycket på förhand!

Mvh, Cecilia 

Svar

Hej Cecilia! 

För att kunna ge dig ett användbart svar så skulle jag behöva en hel del ytterligare information. Hur stor del av tarmen har varit inflammerad och är nu inflammerad? Hur ser det ut nu när man tittar med endoskopet i tarmen? Vilka behandlingar, förutom de du nämner har du provat tidigare? Vilka doser har du använt och hur har du reagerat på dom? Biverkningar? Hur många tarmtömningar har du nu? Hur mycket har det varit som värst? Har du tarmtömningar även nattetid? Har du blod ibland eller ofta, alltid? Hur ser laboratorieproverna ut förutom CRP (=snabbsänka)? Hur har det varit med aktivitet i tarminflammationen genom åren?

Jag förstår att jag är jobbig och omständlig men allt det där krävs för en bra bedömning.

Jag får uppfattningen att sjukdomen blivit mer aggressiv nu än på länge. Du blev ju sjuk när du var bara 17 år. Ett stort problem är att du nu inte kan använda kortison i akutskedet då du reagerat så negativt. För att då komma åt den akuta inflammationen, som jag nu alltså förutsätter att du har, bör ni överväga så kallad ”biologisk” behandling. Med det menar man behandling med mediciner som Remicade (ges som dropp=infusion) eller Humira eller den nyligen registrerade Simponi (båda dessa senare ges av patienten själv som en spruta under huden=subcutan injektion).

De här medicinerna blockerar ett av de äggviteämnen=protein som frisätts tidigt när den vita blodkroppen, som verkställer kroppens immunsvar, når fram till sin destination, den inflammerade tarmslemhinnan. Detta protein kallas TNF-alfa och är en nyckelspelare i inflammationen och medicinerna utgörs av en antikropp som fäster på detta ämne och gör det overksamt. Effekten kommer ofta inom endast några veckor.

En annan möjlighet är en medicin som sannolikt kommer att registreras i Europa nu i april som heter Entyvio (=vedolizumab) som ges som dropp och vars effekt är att blockera den vita blodkroppens utträde ur blodkärlet så att den aldrig når sitt målorgan, tarmslemhinnan. Effekten kommer sannolikt inte lika snabbt som för de övriga men sätter in successivt eftersom nytt bränsle till inflammationsbrasan blockeras. Alla mediciner har sina biverkningar som du givetvis måste ta ställning till men svåra biverkningar är sällsynta.

När du sen fått effekt med någon av dessa mediciner bör ni diskutera den fortsätta underhållningsbehandlingen, skyddet mot nya skov. Vad man här ska välja blir helt beroende på svaret på alla mina tidigare frågor och hur du svarat på den medicin du valt.

Din akuta tarminflammation kan utan tvivel fås att läka ut utan kortison. 

Hälsningar 
Per Karlén

 

Fråga

Hej! 

Tusen tack för ditt svar!! 

Jag har en vänstersidig kolit och har haft många och täta skov under åren. Jag hade 3 bra år efter att jag fick barn, men sedan satte det igång igen. 

Tarmen har stabiliserat under veckan som har gått och undersökningen idag med endoskop såg bra ut. Jag ska fortsätta med pentasa 4 g och pred klysma i 3 månader till innan jag ska börja trappa ner. Jag trodde att man skulle trappa ner direkt när symptomen har upphört och äta minde dos. Jag får nämligen magkatarr av pentasa granulat. 

Sedan utmattningsdepression är jag överkänslig mot mediciner och jag känner mig besvärlig och dum över att vara så överkänslig som jag har blivit. 

Crp har som jag skrev gått ner till 13, men den låg på 27 för 3 v sedan och jag hade 38,4 i feber. Kalprotektin var 1700. 

Jag har ätit asacol tidigare som underhållsbehandling och prednisolon (start 40mg) vid akuta skov. 2011 gav de mig betapred (start 16 st/dag) istället och det är sedan dess jag inte kan ta kortison längre. Slog ut mig helt och hållet! Har även använt pred klysma och asacol klysma som tillägg vid skov. 

Det tar otroligt lång tid för min kropp att återhämta sig efter ett skov och komma igång med mat och jobb. Detta är också efter utmattningsdepressionen. Under alla år före 2011 sjukskrev jag mig aldrig när jag hade skov, förutom när jag låg inlagd i tarmvila, så jag klarade det bättre då. Har gått ner 11 kg nu på 4 veckor. Har varken diarre eller blod längre men matsmältningen verkar vara helt ur balans. Jag har även svårt att bli av med irritationen i analkanalen trots att jag smörjer ändtarmen med xyliproct och ac3 comfort. 

Det känns som att min stress och när jag får en förkylning i luftrören utlöser mina skov, men det kanske är tillfälligheter. 

Tror du att det kommer ett vaccin så småningom? Är byte av tarmflora något som du tror på? 

Nu blev det ett långt svar, men jag tror att jag fick med allt du ville ha svar på. 

Tack så jätte mycket för att du tog dig tid att svara mig....betyder mycket för mig! 

Mvh, 

Cecilia 

Svar

Hej igen Cecilia! 
Effekten av en medicin måste givetvis alltid värderas mott dess biverkningar. Varför ska du fortsätta med medicin som ger dig biverkningar om det finns alternativ? 
Trots att det nu ser bra ut när man tittar i tarmen med endoskop och diarréerna har upphört så mår du inte riktigt bra och CRP är fortfarande lite förhöjd. Detta för tankarna till att det kanske finns inflammatorisk aktivitet högre upp i tarmen. Om så är fallet så är det inte ulcerös kolit utan Crohns sjukdom det rör sig om.

Oavsett så undrar jag varför du inte försökt med Azatioprin=Imurel som är nästa steg i behandlingstrappan om du får inflammationsgenombrott som du beskriver. Denna medicin är det självklara valet i ditt fall. Nackdelen är att den tar lång tid till effekt (3 månader) men klarar du dig utan bieffekter så är det bästa alternativet. Ca 15 % har biverkningar och får då sluta och biverkningarna försvinner. En annan nackdel är att det krävs täta blodprovskontroller i början som senare kan glesas ut. Fördelen är dock att de flesta tål den medicinen och av dessa får över 60 % full utläkning och kan fortsätta med medicinen som ett effektivt skydd i många år.

Möjligen har du glömt att du har prövat den medicinen och att den inte fungerat eller att du haft biverkningar men annars bör den prövas. 
Har du redan prövat den medicinen så bör man om behandlingen tänka som jag beskrev i det förra svaret. Detta framför allt mot bakgrund av att du har svårt att klara kortisonbehandlingen. 
Vaccin tror jag inte att vi kommer att se som behandling mot inflammatorisk tarmsjukdom men många nya behandlingar är under utveckling eftersom man får större kunskap om hur inflammationsprocessen fungerar.

Byte av tarmflora är intressant och några mindre fallrapporter om sådan behandling har nyligen rapporterats med lovande resultat. Ännu är det dock alldeles för tidigt att säga något om sådan terapi skulle kunna få en plats i framtida behandling av inflammatorisk tarmsjukdom. Ingen sådan etablerad behandling finns i landet ännu. 

Hälsningar 
Per Karlén