Fråga - Olika mediciner

Fråga:

Hej!

Jag skrev till dig i november 2012 och fick svar på frågor om bla. medicinering för vår son som då var 13 år. Han hade då just fått sin diagnos, Mikroskopisk Lymfosytär Kolit, efter att ha varit sjuk i tio månader.

Han fick redan från början både Budenofalk och Pentasa och har stått på båda dessa mediciner hela tiden, fram till för ca nio veckor sedan. Eftersom han fortfarande är långt i från bra fick han då byta ut Budenofalk mot Prednisolon under tre veckor, men det blev ingen förbättring av det. Pentasadosen höjdes också i samma veva till 3 tabl. morgon och 3 tabl. kväll.
Han får även hjälp med bla KBT och han äter glutenfritt för att hans läkare säger att det har visat sig gynnsamt vid hans sjukdom, även för patienter som inte visar glutenintolerans.

Toalettbesöken känns som de just nu är under hyfsad kontroll, men det stora problemet är att han har så väldiga magsmärtor fortfarande... Han har också dålig ork och känner sig ofta febrig och sjuk trots att han är feberfri.

Vi försöker tänka att det kanske vänder efter ca tre år och att han nu har lidit av detta i snart två år, men det känns orimligt att han ska behöva ha det så här i kanske minst ett år till...

Nu tar han ingen form av kortison och sen en vecka tillbaka har vi även tagit bort Pentasa helt, i samråd med läkaren, för att se om smärtorna kan komma av biverkningar från medicinen. Möjligen tycker han att han kan känna en mindre förbättring, än så länge, men det är svårt att avgöra ännu.

Finns det någon annan medicin som han skulle kunna prova för att bli av med sina symtom och vad kan man ersätta Pentasa med vid behov. Det känns oroligt att han inte medicineras alls eftersom vi då är rädd att hans symtom försämras, eftersom ha n trots allt mådde ännu sämre innan medicineringen...
Det är så jobbigt att se sitt barn lida!! Jag skulle gärna vilja höra vad du anser att man kan göra.

Tacksam för ännu ett svar!

Svar:

Hej igen!
Det var tråkigt att höra att er son fortfarande inte läkt ut sin tarminflammation.
Innan man diskuterar byte av medicinering vore det klokt att försöka få en bild av hur aktiv sjukdomen är. Dels kan man mäta kalprotektin i avföringen som kan ge viss uppfattning eller kanske helst göra en tarmundersökning med nya vävnadsprover.
Det är ju mindre vanligt att man inte får total utläkning med den här använda medicinen och även andra orsaker till smärtor och diarréer bör givetvis beaktas, men er doktor har säkert redan funderat i de banorna.
Nästa behandlingssteg sedan, om man inte kan finna någon annan förklaring till problemen, är en medicin som heter Azatioprin=Imurel=Immunoprin. Det är en mycket välkänd drog och det är en av de vanligaste medicinerna vid klassisk inflammatorisk tarmsjukdom, d.v.s. ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Det finns en del publicerade data av behandling med Azatioprin vid det här tillståndet men kunskapen är begränsad. Positiva erfarenheter av användningen växer dock. Som vanligt är det ännu mer begränsad kunskap och erfarenhet när det gäller barn.
En tydlig fördel här, om inflammationen läker ut, är att övrig medicin, och främst då kortisonet kan tas bort.
En nackdel med den medicinen är att det är känsligt att dosen blir exakt anpassad vilket kräver provtagning, första tiden varje vecka, för senare utglesning till varannan eller var tredje månad så småningom. Effekten kommer i medeltal först efter tre månader. Drygt 85% av patienterna tål medicinen bra utan biverkningar och kan då fortsätta med den som underhållsbehandling i många år.
De som inte tål medicinen måste givetvis sluta med den men eventuella biverkningar försvinner när medicinen tas bort.

Hälsningar 
Per Karlén