Fråga - Går det att få hjälp?

Fråga

Fick för ca 1 år sedan diagnosen crohns efter att ha haft magbesvär i flera år. Under min senaste graviditet (2008) så hade jag så dåliga värden, b12, folacin, Ferritin så den läkare jag träffade hos barnmorskan menade att man inte kunde ha så löga värden utan att vara sjuk! Det hjälpte ju inte mig då ingen vill utreda ordentligt. Tillslut gjordes då en kapsleendoskopi och man kunde se små läkta sår längd med nästan hela tunntarmen.

Mitt avförinngsprovsvärde visade på 350 före min första kortison kur (entocort) och 2 månader efter denna var slut var samma värde uppe i 500. Det togs då beslut om ytterligare en kur entocort och sedan Imurel. Jag har färsökt få ett svar från min läkare om det är mer allvarligt när inflammationen är så utbredd, men han vägrar svara. Säger bara att alla fall är olika, det går inte att jämföra. Men för mig är det viktigt att veta det som motivation till att ta dessa hemska mediciner.

Jag är 39 år idag och arbetar som chef på ett stort företag, jag vill gärna fortsätta göra det men just nu känns det som ett svart hål. Jag får inga svar alls på prognos. Borde man inte av erfarenhet åtminstone kunna veta lite om hur liknande fall kan se ut? Är det sämre prognos vid utbredd inflammation i tunntarmen? Går det att få hjälp? 

Tacksam för svar! //S

Svar

Hej S
Med alla de mediciner som idag finns tillgängliga så är prognosen vid Crohns sjukdom överlag mycket bättre än för bara 15 år sedan. 
Med prognos menar jag då förbättrad effekt av den antiinflammatoriska behandlingen och patientens upplevda förbättring i livskvalitet. 

Om sjukdomen sitter i tunntarmen och är utbredd så är det givetvis mer allvarligt än om den endast sitter lokalt i övergången mellan tunn-och tjocktarm som exempel. 
Sitter den ”endast” lokalt i ändtarmen kan den vara mer allvarlig trots att endast en liten del av tarmen är engagerad.

Om din sjukdom kan man också säga att den sannolikt är tämligen mild om vi antar att det är Crohnjukdomen som gett dig besvär under flera år vilket väl är rimligt. 

Kalprotektinvärden när det gäller tunntarm får tas med en nypa salt. 
Massor av hjälp finns att få, de allra flesta blir bra men måste behandla sig. Prognosen är mycket bra om man använder alla hjälpmedel på ett klokt sätt, utvecklingen stormar fram med nya vägar till effektiv behandling. 

Du kan räkna med att du kommer att leva ett normalt liv, undantaget behandling. Du har samma livsprognos som om du varit frisk. 
Håll ut tills du kommit fram till en för dig passande behandling som du trivs med så kommer alla svarta hål att försvinna. 

Hälsningar 
Per Karlén