Fråga - Ej nöjd efter operation!

Fråga

Vår dotter som nu är 39 år fickdiagnosen ulcerös colit vid 6 års ålder hon började blöda under en penicillinkur. Vid 8 års ålder opererades hela colon bort fick en ileostomi. Efter 1 år togs stomin bort och dom gjorde en ira operation hon går på toa 20 25 ggr per dygn natt som dag det är ett rent helvete att som förälder se henne lida aldrig sovit en hel natt sedan dom opererade.

Vid 35 års ålder fick hon en son som nu är 4 år. Nu sedan 1 års tid har hon fått en fistel från tunntarm till blygdläpp oj oj hon bor nu i sthlm ingen gör något jo dom har tittat in i tarmen och sagt att det är en totalt misslyckad op dom gjort på östra barnsjukhuset i Göteborg. var kan hon få hjälp med sin fistel hon bor i Huddinge ingen hjälp där hon har varit Sös och sankt görans sjukhus. snälla ge oss ett svar.

 

Svar

Hej!

Er dotter är opererad med kolektomi (borttagande av tjocktarmen) och senare ileo-rektal anastomos (=IRA; ileum=sista delen av tunntarmen; rektum=ändtarmen). Sista delen av tunntarmen är således hopsydd med ändtarmen.

Att er dotter får tömma tarmen upptill 25 ggr/dygn talar för att det finns inflammatorisk aktivitet i åtminstone kvarvarande ändtarm men kanske också i tunntarmen. Nu finns här även en fistel (=smal gång som oftast utgår från den inflammerade tarmslemhinnan och som söker sig ut, oftast kring ändtarmsområdet men även som här till blygdläpp eller till vagina, eller urinblåsa, eller annan tarm eller huden på buken). Detta talar för att det inte rör sig om ulcerös kolit utan om Crohns sjukdom.
Efter utredning av ändtarm och tunntarm och kunskap om vilken behandling som tidigare givits kan rekommendation ges om lämplig behandling. Idag finns mycket effektiva behandlingar som med stor sannolikhet kan förbättra tillståndet påtagligt.

I Stockholm är det ju sedan länge fritt att söka vård var man önskar inom landstinget och med den nya Patientlagen som börjar gälla från 1 januari 2015 kan alla patienter söka vård var dom önskar i landet.

Är er dotter inte nöjd med insatserna på andra sjukhus är möjligheterna således många. Givetvis är er dotter även välkommen att söka vård hos oss på Danderyds sjukhus.

Hälsningar
Per Karlén