Fråga - Blod i avföring, ej ont

Fråga:

Här kommer en fråga från en mycket orolig och förvirrad mor! Jag skriver med anledning av min son som nu är 18 år och som i september 2015 berättade att han hade blod på pappret i samband med att han hade avföring, inget ont.  Misstänkte att han ev drabbats av en analspricka alt hemorrojd så han fick prova beh med Xyloproct men det försvann inte. Sökte famläkaren som såg att han hade som en liten upphöjning kl 6 vid ändtarmen. Famläk tog prover som visade att Hb var påverkat (125-126) samt att SR, CRP (9-10) och albumin (34-35) var aningens påverkade. Nämnas bör att han under flera år haft besvär med sned/trång nässkiljevägg och har kronisk nästäppa och lätt blöder näsblod, vilket han hade gjort x flera i samband med allt detta. Han hade pga det under våren 2015 beh med laser på ÖNH för att tunna ur slemhinnan i näsan. Famläkaren skickade remiss till Barnkliniken för vidare utredning.

F-calprotectin visade högt ca 1300 och har tagits om x flera varit som högst ca 2000. Gastro- coloskopi gjordes i november och vi fick efter det besked att han drabbats av Chrons. Det konstiga i allt detta är att sonen aldrig haft ont i magen, diarre´, viktnedgång eller feber. Det enda besvär han har haft och fortfarande har är att han ibland får blod på pappret vid avf. Han har behandlats med enbart intag av näringsdrycker under 5 v, Pentasa samt Ciprofloxacin (under 2 mån pga att vi fick vänta på att få tid till kirurgen för läkaren som gjort gastro- coloskopin misstänkte att han hade en fistel vid ändtarmen). Under denna behandling är det första gången sonen mådde dåligt, fick ont i magen av medicinerna, tappade matlusten! Väl hos kirurgen i slutet av januari konstaterades att det rörde sig om en akut analfissur och han fick börja smörja med salva Diltiazem under 8v. Kirugen gjorde även en Sigmoideoskopi och ser lätta inflammatoriska förändringar, tog multipla biopsier. Vi fick precis innan jul besked av läkaren att PAD som togs under colo- gastroskopin inte påvisat förändringar, även MRT av tunntarmen som gjorts visades vara normal. Då jag frågade om detta var glädjande besked blev svaret från läkaren att det var "oväntat" och det skulle göras en second opinion. Det har ju odlats x flera, enda napp som varit är Aeromonas, tyvärr inte vilken art pga att när vi lämnade in nytt avfprov för det så gjordes ett misstag och personalen hade skickat  för calprotectin istället och det kunde inte göras om för då hade sonen börjat med antibiotikan!

Helicobacter såg man i PAD. Vi avslutade på egen hand all beh och kontaktade en kinesolog och efter hans beh är det enda gången calprotectinvärdet sjönk till ca 400! Tyvärr var det uppe på 1500 vid nästa provtagning...då hade sonen inte haft någon beh under flera veckor. Då blev vi rädda och gick med på att börja med Pentasa igen trots att han inte har några symtom förutom lite "blod på pappret" och CRP ca 7, albumin 35. Läkaren är säker på att det är Chrons efter att fått svar från kirurgens px. Nu har vi varit på första träff med läkare på vuxenmedicin och denne vill byta till Salazopyrin, har knappt läst journalen, frågar "hur många år" sonen haft sina besvär. Vi förklarar åter att han inte har de typiska symtomen på crohns och att vi upplever det konstigt att han kan ha så höga värden på calprotectin utan att få några symtom och att vi ställer oss skeptiska till diagnosen. Läkaren säger då att "tror att det är crohns" vi ifrågasätter "tror" vilket han bortförklarar men säger dock att han aldrig träffat någon som vår son som ligger på så höga calprotectinvärden utan det minsta symtom. Han säger att tonåringar är tysta om sådana här känsliga saker och har större smärttålighet. Vår familj fungerar inte så vi är öppna och tajta med varandra. Jag arbetar själv inom vården och har fått smörja och inspektera sonens analfissur och den kommer och går. Sonen går på toa ca 1-2 ggr/dag, ofta gasig men uppger "normal" avföring. Vi avvaktar i dagarna ett nytt svar på calprotectin, detta efter att han beh från kinesologen igen. Detta blev långt.....men det råder oro och maktlöshet! Vill ju inte att sonen ska behöva gå på mediciner med ev biverkningar om han inte behöver! Ska vi begära en second opinon eller ska vi bara "köpa" allt detta!

Svar:

Jag förstår att detta leder till frustration och en mängd frågor.  Det är viktigt att din son och familjen möts med respekt för dessa frustrationer och att ni kan involveras i tankarna och diskussionen gällande diagnostiken. Doktorerna har ju uppenbart problem! Kalprotektin mäter, enkelt uttryckt , mängden avdödade vita blodkroppar i tarminnehållet. All inflammation i mag-tarmkanalen, och ibland även i luftvägarna , kan ge förhöjda värden.  En analfissur (spricka i ändtarmen) kan räcka. Crohninflammation kan ibland ge mycket diskreta symptom. Endast en analfissur ska normalt inte ge påverkan på albumin (äggvita i blod),  Hb (blodvärde) eller CRP (”snabbsänka”). Utredningen tycks ju vara grundlig och då hittar man i normalfallet inflammerad slemhinna (svullen och sårig slemhinna) någonstans i mag-tarmkanalen . Fistel i analområdet kan var en manifestation av Crohninflammation men kan också var en ”vanlig” fistel.  Av allt detta förstår man att man bör förhålla sig till din sons problematik med stor ödmjukhet. Mycket talar för att det rör sig om en tidig och diskret yttring av Crohninflammation men det är inte säkert.

Hur ska man förhålla sig till den här osäkerheten då? I din sons fall har man valt att behandla försiktigt med tanken att mycket talar för Crohn. Om det är Crohns  sjukdom så vill man förhindra att inflammationen skapar komplikationer som försnävningar av tarmen eller fler fistlar. Det finns mer potenta behandlingar att välja men man väljer en mellanväg då sådana behandlingar kräver en mer tydlig diagnostik.  Vad kan man då göra diagnostiskt? Om det är Crohns sjukdom så kommer detta att manifesteras med tiden. Det kliniska förloppet dvs hur patienten mår , förnyade laboratorieprover och ev ny kolo-ileoskopi kommer att ge ytterligare kunskap som kan ligga till grund för skarpare diagnostik. Att bara vänta är givetvis oroande men den väg man valt förefaller, utifrån det du berättat, som helt adekvat. Dock är det givetvis viktigt att patient och närstående involveras och att tät och förtroendefull kontakt med patientansvarig läkare kan upprätthållas.

Hälsningar
Per Karlén