Information till vårdnashavare

Oavsett om du är förälder, partner, familjemedlem eller vän till någon med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) kan du spela en värdefull roll genom att hjälpa dem att hantera sjukdomen och gå vidare med livet.

Nedan finner du några viktiga saker som du kan göra för att hjälpa:

  • Först och främst: Förstå vad det handlar om - vad är IBD, vad symtomen är, vilka delar av kroppen som påverkas, etc. Ju mer du lär dig om det, desto mer förståelse kommer du att ha för vad den här personen går igenom.
  • Fundera över hur sjukdomen kan påverka den du håller av 
  • Prata om hur han/hon mår och diskutera vilken support som kan behövas

Ett bra ställe att börja din informationssökning är just här på denna sida - klicka för att läsa mer om:

IBD hos barn och ungdomar – information till föräldrar

Vi vet att det inte är lätt för dig att få reda på att ditt barn har en kronisk sjukdom. Du har säkert många frågor som du vill ha besvarade. Några frågor du kan ställa lätt, andra blir det svårare att hitta ord för.

Kom ihåg att er läkare är van vid att svara på frågor kring IBD och är den som bäst kan svara på specifika frågor kring ditt barn. 

Nedan finner du svaret på några vanliga mer generella frågor:

Hur vanlig är IBD hos barn?

IBD är sällsynt hos barn Vissa studier tyder på en ökning av antalet barn med IBD, men andra säger att det är oförändrat.1,2

Hur vet jag om mitt barn har IBD?

Ibland kan det ta ett tag att inse att något är fel. Ofta utvecklas sjukdomen så långsamt att barnet vänjer sig vid symtomen. Det kan vara du som förälder som upptäcker att något är fel. Du kan till exempel märka tarmsymtom (magont, diarré (Läs mer om symtom vid IBD)) ,att ditt barn inte växer lika snabbt som sina vänner eller att puberteten verkar vara försenad. Du kan också märka att ditt barn ibland behöver gå på toaletten mycket akut eller att de tar lång tid på toaletten
Alla symptom vid IBD är inte relaterade till matsmältningssystemet. Ditt barn kan till exempel känna trötthet och aptitlöshet.

Har mitt barn ont?

Både Ulcerös kolit och Crohns sjukdom kan orsaka smärtsamma symtom. När ditt barn har fått en diagnos och en behandlingsplan har upprättats kommer han/hon förhoppningsvis känna färre symtonm såsom smärta. 

Hur behandlar man IBD hos barn?

Behandling av IBD hos barn innefattar:

  • Läkemedel
  • Kosttillskott
  • Kirurgi (eventuell)

Målen med behandlingen är att:

  • Ta hand om inflammationen
  • Lindra och/eller kontrollera symtomen
  • Undvika näringsbrist

Diskutera med er läkare vilka typer av behandlingar som skulle vara bäst för ditt barn och hur man bäst kan stödja honom/henne. 

Några allmänna tips kring behandling av IBD hos barn:

  • Val av beredningsform på läkemedlet: Små barn kan ha problem med att svälja tabletter. Krossa inte tabletterna utan att fråga din läkare eller apotekspersonal eftersom vissa tabletter kan skadas när de krossas. Vissa former av läkemedel är också tillgängliga som blandningar och några tabletter kan lösas i vätska eller finns som små korn som är enklare att svälja.
  • Ta ordinerade läkemedel regelbundet: Yngre barn behöver bli påminda av sina föräldrar/vårdnadshavare för att inte missa att ta sina läkemedel. När barnet blir äldre är det viktigt att de själva tar ansvar för sina läkemedel och lär sig ta dem regelbundet. Men när man inte har några symtom är det inte alltid lätt att komma ihåg att ta förebyggande medicin. Om ditt barn ofta glömmer att ta sina läkemedel är det viktigt att tala med er läkare för att se om det finns andra behandlingsalternativ. Vissa läkemedel mot IBD kan till exempel  tas en gång dagligen. 
  • Stöd när ditt barn upplever biverkningar: Steroider (t.ex. prednisolon) används ofta vid IBD skov. Även om dessa är mycket effektiva, kan biverkningar (ökad aptit, rundare ansikte och mage, humörsvängningar och svettningar) göra att man inte vill ta dem. Det är extra vanligt hos tonåringar. Därför är det viktigt att påminna ditt barn om att hans eller hennes utseende kommer att återgå till det normala när behandlingen är klar. Steroider används i allmänhet endast vid skov på grund av sina biverkningar. 
  • Alternativa behandlingar: Du kanske vill prova alternativa behandlingar eller en speciell diet. Låt alltid er läkare veta vilka alternativa behandlingar ditt barn får så att han/hon kan ge er råd. Som exempel kan en speciell diet för vuxna IBD-patienter bli obalanserad eller innehålla för få kalorier för ett växande barn. 
  • Vitaminer och mineraler: En kombinerad av dagliga vitamin-och mineraltillskott rekommenderas oavsett om sjukdomen är aktiv eller inaktiv. Er läkare kommer informera er om särskilda tillägg behövs. 

Tillväxt och näring

Hos unga med IBD vars IBD började före puberteten kan tillväxten påverkas. Dåligt matintag kan bidra till dålig tillväxt. Se till att ditt barn har goda matvanor och tillräckligt kaloriintag för att öka chanserna att de växer till sin fulla potential. 

Vad ska Jag göra?

Små barn anpassar sig i allmänhet bättre i en ny situation än vad vi förväntar oss. Men speciellt i puberteten kan barn ha svårt att acceptera att de känner sig annorlunda jämfört med sina vänner. Därför är det viktigt att ditt barn, så långt som möjligt, ges möjlighet att leva ett normalt liv.

Som förälder är det en fin balans hur mycket man ska lägga sig i. Ibland måste man övervaka i viss mån (kontrollera så att läkemedlet tas, observera symtom som kan vara tecken på en uppblossande av sjukdomen etc). Samtidigt är det viktigt att barnet deltar i sociala aktiviteter så långt som möjligt (sport, resor, kalas, etc.) så att sjukdomen inte påverkar honom eller henne mer än nödvändigt. 

Barn och tonåringar föredrar öppenhet. Det innebär att lärare och vänner (och föräldrar till vänner) bör veta att ditt barn har IBD. Det kan vara mycket svårt för barnet att prata om sjukdomen själv. Öva hemma, svara på frågor och prata öppet med ditt barn om hur de mår. Det kan vara lämpligt att skriva ut information om IBD så att barnet kan använda detta om de känner sig obekväma eller inte kan svara på frågor.

Om ditt barn är psykiskt påverkat av sin sjukdom kan det vara bra att prata med en psykolog och stödjande grupper med andra barn och familjer i liknande situation.

Såhär kan du hjälpa till om du ansvarar för ett mindre barn eller en tonåring:

  • Säkerställ att barnet följer en kostplan
  • Hjälp till under skov genom att vara stödjande och upprätthålla en positiv attityd samt erbjud fysisk hjälp
  • Se till att rätt läkemedel tas i rätt dos, beroende på om de är i remission eller skov
  • Gå på regelbundna kontroller
  • Informa skola samt föräldrar till vänner
  • Hjälp ditt barn så att de kan förklara sitt tillstånd för andra
  • Se till så att allt är väl förberett vid skolresor och semestrar
  • Allt detta kan verka skrämmande, men det finns massor av andra föräldrar i liknande situationer. Patientföreningar kan ge viktigt tröst och information.

Hur kan du som anhörig eller vän hjälpa till?

  • Var en god lyssnare. Ge dem din fulla uppmärksamhet och låta dem uttrycka sina känslor
  • Uppmuntra dem när de har de besvärligt
  • Fråga dem vad de behöver från dig - och vara beredd att ge dem lite tid för sig själva, om det är vad de behöver av dig just då
  • Var förstående om de känner sig dåliga eller är trötta, ständigt besöker toaletten eller har andra plågsamma symtom eller känslor förknippade med IBD
  • Humor är viktigt – det kan hjälpa dem att fokusera på något roligt istället. 
  • Hjälp dem ställa frågor vid läkarbesök och diskutera och gå igenom informationen ni fått efter besöket
  • Erbjud hjälp med att handla, laga mat, passa barn när de mår dåligt
  • Erbjud dig att berätta för andra om sjukdomen så att de inte själva behöver förklara om de inte vill. Men fråga först din familjemedlem eller vän om detta är okej - de kanske bara vill att några få utvalda ska känna till sjukdomen
  • Hjälp genom livsstilsförändingar såsom:
    • Undvik att röka när du är tillsammans med någon med IBD; cigarettrök kan förvärra symtomen vid IBD
    • Ät hälsosamt - en kost med mycket färsk frukt, grönsaker, fullkorn, hälsosamma fetter, och undvikande av förädlade livsmedel kommer att vara bra för både dig och din vän
    • Undvik mat som utlöser symtomen 
    • Uppmuntra dem att begränsa alkoholintaget eftersom det kan förvärra ett skov

Referenser
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.