Att berätta för vänner och familj

Det kan vara svårt att prata om din inflammatoriska tarmsjukdom (IBD) med andra människor, även med din partner, din familj och dina vänner. Det kan kännas genant att prata om de problem du står inför med Ulcerös Kolit eller Crohns sjukdom och du kan känna dig isolerad. Att ha människor att prata med kan hjälpa dig att känna dig mer positiv och att finna praktiska lösningar på de problem du har.

Vem ska jag berätta för?

Du kanske inte vill berätta om din sjukdom för alla. Det kan vara bra att välja ut en eller två nyckelpersoner bland din familj eller dina vänner att diskutera din diagnos med.

Om du är barn eller tonåring behöver dina föräldrar och din närmaste familj veta. Är du äldre och har en partner är det förmodligen den viktigaste personen att dela din diagnos med. Om de följer med dig på dina läkarbesök kan det vara värdefullt att kontrollera så att ni uppfattat samma budskap. 

Vid ett senare skede är du kanske mogen att dela information kring din diagnos med en större grupp vänner, familj, kollegor och lärare. Det beror egentligen på vad du känner dig bekväm med och vad din relation till den personen är. Kom ihåg att du kan ge olika information till olika människor.

Även om det kan vara svårt att prata om din sjukdom kommer det att hjälpa människor i din omgivning att förstå vad du går igenom och de kommer kunna hjälpa dig bättre vid till exempel skov.

Vad ska jag säga?

När du berättar för någon om din IBD är det viktigt att de förstå vad sjukdomen innebär och hur det kan påverka dig både känslomässigt och praktiskt (beroende på vem du talar med). Kom ihåg att det är upp till dig hur mycket detaljer du vill lämna kring din sjukdom. 

Du kanske vill diskutera:

  • Din diagnos (vad det är) om det är Ulcerös Kolit eller Crohns sjukdom
  • Vad som oroar dig kring din IBD
  • Dina symtom och hur dessa påverkar dig i ditt dagliga liv
  • Vilket stöd du behöver från andra för att kunna hantera din IBD

Det kan även vara viktigt att förklara vad som är vårt och utmanande, såsom;

  • Vad som händer med dig vid ett skov
  • Eventuella pinsamheter i samband med symtomen
  • Behovet av att snabbt hitta en toalett när det behövs 
  • Varför du kanske du inte vill gå ut på offentliga platser - det kan göra vissa aspekter av ditt sociala liv mer utmanande, men om vänner och familj kan stödja dig och hjälpa dig med att planera blir det lättare att hantera 
  • Eventuella biverkningar av de läkemedel du tar så att de kan förstå hur det kan påverka ditt liv
  • När du berättar för andra om din sjukdom, kan det vara bra att ge dem information eller en lista över kontakter dit de kan vända sig för att få svar på sina frågor. Vissa människor vill läsa massa information för att kunna stödja dig. För andra kanske bara några enkla fakta räcker.

 
Vad ska jag be dem?

Det kan hända att du behöver ge förslag på vilken typ av hjälp du kan behöva till dina vänner och din familj.

Detta kan inkludera:

  • Förstå att du inte alltid kommer vara dig själv och att du ibland inte känner dig tillräckligt bra för att göra vissa saker.
  • Flexibilitet kring valet av aktiviteter - ibland kanske du måste stanna hemma i stället för att gå ut
  • Att hålla toaletten ledig, eller se till så att den kan bli ledig med kort varsel
  • Se till att det finns plats i kyl och skåp för mediciner etc.
  • Uppmuntran och påminnelse kring att ta ditt läkemedel även när du mår bra

Om du är en ung person, eller ha någon som bryr sig om dig när du inte mår bra, be dem att läsa informationen för föräldrar och anhöriga. 

Mer information om IBD förföräldrar och anhöriga.